Das Hallervorden-Spatz-Syndrom wurde zum ersten Mal 1922 von dem Gießener Neurologen Julius Hallervorden und dem Berliner Neuro-Pathologen Hugo Spatz beschrieben und nach diesen beiden Ärzten benannt.
Vor allem Hallervorden (und möglicherweise auch Spatz) war in schrecklicher Weise an den Euthanasie-Verbrechen während des Dritten Reiches beteiligt. Aufgrund seiner Anforderungen von Gehirngewebe zu Forschungszwecken wurden zahlreiche geistig kranke Menschen hingerichtet, darunter viele Kinder.
Nach Bekanntwerden dieser Umstände auch im Ausland sind zunehmend Forderungen erhoben worden, das Hallervorden-Spatz-Syndrom umzubenennen, vor allem in den USA, wo die Erforschung dieser seltenen Krankheit in den letzten Jahren beträchtliche Fortschritte gemacht hat. Der neue Name soll ausdrücken, welche Mechanismen der Erkrankung zugrunde liegen. Gleichzeitig soll er Oberbegriff für ihre verschiedenen Formen sein. So setzt sich weltweit in der wissenschaftlichen Literatur immer mehr der Begriff NBIA durch. Die amerikanische Selbsthilfegruppe hat sich inzwischen offiziell in NBIA Disorders Association umbenannt. NBIA steht für Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. (= Nervendegeneration mit Ansammlung von Eisen im Gehirn). In Deutschland ist auch der Name Neuroaxonale Dystrophie (NAD) gebräuchlich.

Es geht auch anders. Gegen fast alle Krankheiten gibt es mittlerweile die verschiedensten Heilmethoden. Doch die gängigste ist nicht für jeden die beste. BRISANT ist neuen Behandlungsarten auf der Spur. Mehr dazu unter Hallervorden-Spatz-Syndrom

Kontaktadresse:
HSS-NBIA
Selbsthilfegruppe-Gruppe Deutschland
Postfach 01 12
27451 Cuxhaven
Telefon: 04721 - 5011-0
Fax: 04721 - 5011-22
Email: info@hss-nbia-shg.de

http://www.nbiadisorders.org/what-is-nbia-german.htm
http://www.nbiadisorders.org

http://www.behinderten-ratgeber.de/arbeitskreis_hallervorden.htm
http://www.hoffnungsbaum.de/
http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/LEISTUNGEN/DIAGNOSTIK/diagnostik-molgen-hallerspatz.htm

www.hssa.org  Hallervorden-Spatz Syndrome Association (in Englisch)
www.hss-nebia-shg.de  Selbsthilfegruppe Hallervorden-Spatz Syndrom in Deutschland

http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C10.228.140.079.493.html (Haller Spatz Syndrom in verschiedenen Sprachen beschrieben)

Foreningen for Hallervorden-Spatz og beslægtede sygdomme
Formand: Jenny Iversen
Rådyrvænget 82
5800 Nyborg
Tlf.: 65 30 33 58
Foreningen stiftet år: 1993

Medlemstal: 6

Foreningsaktiviteter: Foreningen yder støtte og rådgivning til familier, der har et barn med Hallervorden-Spatz eller beslægtede sygdomme. Der arrangeres årligt samvær samt generalforsamling.

Foreningen kan kontaktes for yderligere oplysninger om f.eks. foreningsaktiviteter og informationsmateriale.